Ele começou a trabalhar às 7h, decidimos portanto que podendo largar o trabalho às 16h iríamos dar um passeio. São 17:20, já vesti o pijama...
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Silente Sculpture
Hoje vou publicar algo aqui que gostaria que toda a gente fizesse circular visto que é preciso que esta informação chegue aos órgãos de comunicação social.
Eu já mandei vários mails com esta mensagem para tv e Jornais, mas se puderem e souberem mais algum sitio para mandarem esta informação enviem. Na 6-feira vamos ser entrevistados pelo PORTO CANAL antes do concerto por isso vou trazer esta informação á baila. Divulguem esta mensagem como se fosse uma praga, como se este fosse o vosso filho, como se esta mensagem fosse mudar a maneira como as coisas funcionam neste pais. É esse o objectivo desta mensagem. Se és pai e também esperas pelo Implante da tua criança junta-te a nós e vamos fazer barulho para mudar a maneira como as coisas são feitas neste pais.
O meu nome é Nuno e sou pai do Matthew, um menino de 15 meses que nasceu surdo profundo e para que possa ouvir precisa de Implantes cocleares. Eu estou bastante desapontado com a maneira como o processo do meu filho se tem vindo a desenrolar.
O Matthew nasceu em Inglaterra e veio para Portugal com apenas 1 mês. Quando voltamos para Portugal já existia a suspeita de possíveis problemas auditivos.
Ele foi visto num hospital privado onde disseram que os testes eram inconclusivos e teríamos de fazer testes novamente. A consulta foi bastante dispendiosa e então decidimos aguardar pelo sistema nacional de saúde. Tivemos que esperar até dia 5 de junho para que nos dissessem que o Matthew era Surdo e precisava ser transferido para Coimbra onde iria efectuar TAC E Ressonacia Magnética entre outros testes para saber se iria precisar de implantes e se poderia usa-los. Dia 18 de Setembro começou a ser seguido em Coimbra (Hospital dos Covões) e também na Widex que tem um protocolo para emprestar próteses auditivas a pacientes do Hospital para que se possa perceber se conseguem ouvir com a ajuda das próteses ou se precisam mesmo de Implantes. Chamaram-nos em Novembro para fazer a RM e TAC que deveriam ser feitas em simultâneo visto que precisava ser anestesiado para esses exames. No dia anterior falamos com o Hospital por causa de saber o que seria necessário para o TAC e não fomos alertados de nenhum imprevisto. No dia seguinte ao chegar de manha para os exames é nos dito que não será possível fazer o TAC visto que a máquina estaria avariada á algumas semanas. Fizemos então a RM e viemos embora para esperar mais algumas semanas até sermos chamados dia 19 Dezembro para fazer o TAC, tendo o nosso filho de ser submetido a nova anestesia.
Falaram connosco por causa de estarmos presentes a tempo e horas tanto para a RM como para a TAC visto que se nos atrasássemos perderíamos a oportunidade de fazer o exame, e tanto no dia em que fizemos a RM como no dia em que fizemos a TAC tivemos de esperar cerca de 1h pois o anestesista estava atrasado.
Depois disso tivemos que esperar até dia 23 de Janeiro para saber o resultado dos exames e saber se o Matthew é candidato ou não a implante. E apartir de dia 23 ficou então em lista de espera para ser implantado. Algo que não acontecerá no futuro próximo visto que o hospital não tem implantes de momento.
Voltemos atrás...
Desde que foi pedido para o Matthew ser acompanhado por Otorrinolaringologista até sermos vistos em Coimbra passaram cerca de 10meses. Desde que o processo deu inicio em Coimbra já passaram mais 4 meses, vamos a caminho de 5 no dia 13 de Fevereiro.
Para ter as próteses tivemos de pagar um seguro de cerca de 350€ que dura apenas 3 meses, as próteses servem também para estimular o nervo auditivo e é importante usa-las até ser feito o implante. Geralmente 3 meses é o suficiente para que o tratamento seja feito, mas a realidade é que têm existido muitos atrasos.
A questão de ter que ser submetido a duas anestesias para fazer exames que deveriam ser feitos de uma só vez.
O facto de apenas termos entrado para a lista de espera para ser implantado no dia 23 de Janeiro de 2014 quando deveria AUTOMATICAMENTE de ter entrado para a lista apartir do momento em que foi marcada a RM e TAC.
Mais grave de tudo é o facto de agora estar tudo pronto e não existirem implantes.
Foi-nos sugerido falar com a comunicação social, visto que no passado casos deste género se resolvem rapidamente depois de expostos. Á bem pouco tempo uma advogada fez exactamente o mesmo e num curto espaço de tempo chegaram Implantes.
No meio disto tudo existe uma grande desilusão pois existe um outro problema. O estado apenas comparticipa um dos Implantes, se quisermos o segundo teríamos de pagar 30.000€ num privado. Como pais temos virado o mundo ao contrário para conseguir esse montante em cerca de 2 meses conseguimos já metade do valor final. Podem saber mais sobre isto na página do facebook
Agora mesmo que eu consiga arranjar o valor do segundo implante amanhã nada posso fazer visto que terei de esperar que o primeiro Implante seja feito pelo estado caso contrário não terei direito ao implante do estado. Perguntei se existia a possibilidade de fazer os dois Implantes pelo privado e o estado paga apenas o primeiro e eu pago o segundo, também não é possível. O que mais me magoa é o facto de ser essencial que o Matthew comece a ouvir o quanto antes para que possa desenvolver a fala. Ele é um caso prioritário, mas sem implantes os médicos nada podem fazer. Eu acho graça é que ainda hoje li uma noticia em que o Ministro da Saúde dizia que casos urgentes são atendidos rapidamente. Não é isso que tenho sentido.
Eu espero que esta notícia mereça o vosso interesse, pois os médicos querem trabalhar mas sem a matéria prima, nada podem fazer. Tanto quanto sei o problema dos implantes não é falta de verba, mas sim jogos de interesses, visto que cada vez que eles acabam se lançam novos concursos para comprar mais. Ora eu se tenho um fornecedor de azeite para a minha mercearia, não vou procurar outro fornecedor de cada vez que me acaba o azeite. Vou sim encomendar mais, mas não é isso que acontece. Quer-me parecer que quem toma as decisões está sempre á procura de tentar um negócio melhor e não me parece que isso seja para beneficiar os utentes, pois se fosse o caso estes atrasos não seriam recorrentes e este tipo de problemas não se repetia.
É preciso para com isto e se procurarem bem vão encontrar pelo menos mais 12 pais que estão á frente do Matthew na lista de espera (sem contar com os que ficam para traz) que podem contar as suas próprias peripécias. Acho que isto deve acabar e para isso é necessário que a comunicação social faça a sua parte.
Daqui: https://www.facebook.com/silentesculpture
I, him and Lai
Passaram-se 9 meses e uns dias desde que fui mãe. Deixei de ser apenas filha, namorada para ser mãe. Caraças, que responsabilidade! No que me vim meter. Se já só me ia safando como namorada agora juntar mais uma tarefa é uma carga dos trabalhos. É uma questão de prioridades, mãe sendo a primeira e namorada/filha sendo a segunda. Ora eu sei disto tudo, mas e pô-lo em prática? E pô-lo em prática com as lides da casa e uma constipação em cima? E pô-lo em prática com auto-estudo e um projecto com uma amiga? E o ser uma filha mais presente, mais preocupada, pois os pais não estão a ir para novos? E os meus amigos, coitados, onde entram nesta agenda atarefada? E eu que nem trabalho, sou apenas mãe a tempo inteiro havia de conseguir ter tempo para isto: a depilação em dia; fazer exercício; dar passeios com a miúda; fazer comidinha fresca para a filha e para o marido; ter a casa num brinco; nunca andar de fato de treino; ter a roupa toda passada; fazer 20 actividades lúdicas por dia com a cria, ...
Era isso que eu achava que seria a minha vida, pois não é assim. Por mais nervos que me faça não concluir as poucas tarefas que decido para cada dia, só me resta no dia seguinte tentar ser melhor. Hei-de morrer a tentar e acredito que será cada vez mais fácil... ou não? Ela vai começar a gatinhar, comer com as mãos... xiuuuu!, por hoje chega de stress!
Dá-se embrulhado com laço colorido
Queimadura de óleo, ainda a escaldar...
Bónus: uma valente constipação com dores no corpo todo!
Bónus: uma valente constipação com dores no corpo todo!
Queixinhas .4.
ODEIO COM TODAS AS MINHAS FORÇAS SAIR DA NEWSLETTER DE UM SITE E ELES CONTINUAREM A ENVIAR NA MESMA, REPITO E VOLTA A ACONTECER. SINTO-ME UM MACAQUINHO!
Ser mãe mudou-me muito
Fez-me ser mais feliz, mais complacente, mais paciente, mais importada, mais sensível e chorona.
Toda a miséria do mundo agora se abate no meu pequeno coração e me faz transbordar rios de lágrimas, sofro como se fosse a minha própria filha que estivesse a sofrer. Compadeço-me da dor alheia e fico incrédula com as desgraças e a maldade do mundo. Ser mãe fez-me olhar não só para a minha filha e ver um bebé frágil e perfeito, mas para todas as crianças e querer dar-lhes amor, atenção e felicidade. Ser mãe fez-me perceber o quanto não estava preparada para isto, o quanto é difícil e o quanto é bom receber ajuda de vez em quando. Ser mãe abriu-me os olhos de que as minhas necessidades nada importam se as dela não estiverem suprimidas. Ser mãe é vê-la chorar porque sim e sentir um bocadinho de mim a sofrer e a querer consolá-la, mesmo sabendo que poderei estar a estragá-la com mimo. É ver as suas lágrimas cairem e ficar sufocada, tentando em vão, muitas vezes, alegrá-la. Mãe é a palavra que melhor me define ainda que não ache isso 100% correcto. Sou mãe, mãe da Lai, que felizmente ainda não sofre de nenhum mal, mas sou também um coração de mãe global, que adora ver crianças sorrir, que daria o seu mundo para que a nenhuma criança faltasse um prato quente de comida e um ursinho de peluche. Sou mãe todos os segundos do meu dia, mãe aflita, chorona, sorridente, brincalhona, confusa, insegura, animada e isso bombeia-me mais sangue no peito e torna-me quer feliz quer muito triste porque nem todos os meninos são felizes assim com uma mãe que os ame e os trata bem. Porquê? Que mal fizeram os bebés enrugadinhos com dedos pequeninos e olhos curiosos? Quem já olhou uma criança sabe que elas não têm maldade, só querem amor e atenção. Não é justo que criança alguma passe privações e isso golpeia-me o corpo.
Mommies night out
São quatro na casa dos trinta. Todas mães. Todas com a mania das dietas. Todas com um elo de ligação, os respectivos mais que tudo. Todas com vontade de deixar as fraldas e pôr o salto alto. Elas uniram-se. Sábado a noite é delas.
Se virem alguém com 30's em amena cavaqueira, como se nunca tivessem saído, parem e cumprimentem-me. Lá estarei!
Nota: Não saio à noite há 18 meses. Não sei que músicas se ouvem, o que se veste, que sítios estão in ou out. Ansiosa por essas horas de liberdade, de voltar a ser eu apenas!
Palavra de Salvação!
Liberte-se de tabus, receios e teorias da conspiração.
Limite-se a inovar, apreciar e arriscar!
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Glória a vós sexo bom!
Livros da Anita
Mesmo antes do Natal fui ao Pingo Doce com a minha mãe e fiquei fascinada com uns mini livros da Anita, já os ia trazer a todos quando a minha mãe me fez mudar de ideias levando-me a pensar que seria uma das prendas da Lai. Ora o Natal foi-se, o bolo-rei perdeu a fava e eu triste sem os livros. Até hoje quando em pleno Continente Outlet no Freeport vejo os livros e a 1 euro cada um. Recolhi, paguei e já investiguei que consigo o resto da colecção na Fnac.
Portanto vieram os livros de bolso da Anita, um livro dos sentidos do Capuchinho Vermelho dos saldos da Leya, um robe, uma prenda para o primo B. e umas calças para mim.
Vocês não imaginam as dezenas de livros que a Lai já tem, se um dia a miuda odiar ler, corto os calcanhares! (Pvt)
Portanto vieram os livros de bolso da Anita, um livro dos sentidos do Capuchinho Vermelho dos saldos da Leya, um robe, uma prenda para o primo B. e umas calças para mim.
Vocês não imaginam as dezenas de livros que a Lai já tem, se um dia a miuda odiar ler, corto os calcanhares! (Pvt)
Restaurante Faz Figura
É tradição nesta casa fazer um jantar de natal, pois nós sempre passámos o natal apartados um do outro. Costuma ser de francesinhas... Este ano esqueci-me que íamos passar o natal juntos e sugeri haver na mesma um jantar de natal.
Entretanto o jantar passou para um almoço de domingo tarde e más horas porque a miúda tinha de comer 1º a sopa e sem um local especial onde irmos partimos indecisos.
Acabámos por ir ao Faz Figura, ali perto da estação de Santa Apolónia. O meu mais que tudo já lá tinha ido, eu não. O dono foi 5* connosco, brincou com a miúda, atendeu todos os nossos pedidos, importou-se com o serviço e até ajudou com o carrinho. Por isso hoje quando my love me deu este link, quis partilhar convosco, sugerir-vos e congratulá-los. Comi bem, fui muito bem atendida... o senão é o preço, são caros. Gastámos mais de 80 euros, 2 pessoas, sem sobremesas! Parece-me que vai-se tornar um daqueles sítios a ir 1x ao ano, quiça no almoço de natal familiar.
A vista é soberba, mas para a conseguirem têm de fazer reserva, nós fomos perto das 14h e foi-nos impossível ter vista e estava demasiado frio para comer na esplanada.
Falta muito para o Natal???
Exercícios pélvicos de sempre e para sempre
A fisioterapeuta da Mac deu-me estas lições de vida e pediu que as partilhássemos, aqui fica:
Queixinhas .3.
Eu - Olha enche o galheteiro antes o levares para a mesa!
Ele - Podíamos aproveitar que está vazio e lavá-lo!
Eu - Ok!
Hoje pela manhã lá estava o desgraçado à espera que eu o lavasse!
Ele - Podíamos aproveitar que está vazio e lavá-lo!
Eu - Ok!
Hoje pela manhã lá estava o desgraçado à espera que eu o lavasse!
Depois dos doces, a dor de barriga...
É óptimo ir passar 15 dias a casa da família nortenha agora que também eu tenho uma família completa mas ... e agora quando será que me consigo livrar da roupa acumulada? E do pó? E voltar a miúda a entrar nos eixos? Que semana para esquecer!
O blog também há-de conseguir entrar no ritmo, tende calma!
O blog também há-de conseguir entrar no ritmo, tende calma!
A mudar em 2014
Eu sou uma daqueles pessoas que se diz positiva mas faz sempre grandes dramas com tudo. Nada de bom advém desta minha característica! Time to change...
Vocês sabem que foi preciso amor!
Aproveitando os saldos do Continente e num verdadeiro acto de amor pelo meu mais que tudo, fui às compras de pão e regressei com uma CAPA DE EDREDÃO, só para o fazer feliz.
Eu - Gostas?
Ele - É feia!
Moral da história: Miss Cleo tivesses comprado pensos higiénicos e tinha sido $ mais bem gasto!
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